venerdì 29 giugno 2012

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Poichè non ho nè testa, nè forza, nè tempo per scrivere un POST , copio e incollo le email che ci siamo scambiate io e Riccardo nell'arco delle ultime 12 ore.
 
Il 28/06/2012 20:16, Riccardo Paracchini ha scritto:
È strano quel probabile. Vuol dire che non ne sono certi.




Il giorno 28/giu/2012, alle ore 19.47, Antonietta Milella ha scritto:

Oggi ho fatto il prelievo del midollo e dell'osso iliaco per la biopsia.
Ti scrivo l'esito della giornata . A voce gli approfondimenti
POEMS probabile malattia rara da cui sarei affetta.Urgono ulteriori accertamenti.
E' la prima volta che non mi dicono che la mia è una malattia psicosomatica ed è già tanto.Non spero di guarire, ma spero di non diventare matta per il dolore e di non essere presa per matta.

POEMS Polineuropatia, organomegalia, endocrinopatia, picco monoclonale e alterazioni cutanee (POEMS). La sindrome POEMS è una rara malattia multisistemica che si manifesta in corso di malattia plasmacellulare, in genere gammopatia monoclonale di classe IgA o IgG lambda. Le gamma delle manifestazioni cliniche è ampia comprendendo sia una neuropatia sensitivo-motoria, distale e progressiva, sia epato e spleno-megalia, sia alterazioni endocrine quali iper/ipotiroidismo, intolleranza glucidica, iper/ipotestosteronismo, sia alterazioni cutanee quali strie biancastre a livello del letto unguale, angiomi, colorito brunastro. Frequenti sono inoltre gli edemi periferici. La POEMS è stata associata ad un aumento dei valori circolanti di un fattore di crescita, il VEGF (Fattore di crescita Vascolare Endoteliale). Il VEGF ha diverse proprietà fra cui l’aumento della permeabilità capillare, l’alterazione dei fattori della coagulazione e quasi tutte le caratteristiche cliniche della POEMS possono essere ricondotte ad un aumento della concentrazione di VEGF. Oggetto di studio da parte di questo Laboratorio è il meccanismo patogenetico che sottende alla polineuropatia caratteristica della malattia. Si è dimostrato che in corso di POEMS vi è una correlazione inversa tra due fattori angiogenici, VEGF ed Eritropoietina (EPO) e che il VEGF può essere utilizzato come marker di malattia, indicatore prognostico e di risposta alla terapia. Si è altresì dimostrato che a livello dei nervi di Pazienti affetti da POEMS, tramite studio di biopsie di nervo surale, vi è un’alterazione dei vasi ed una più marcata presenza di VEGF.
Ciao.

Carissimo siamo sempre in ricerca. Io il Tesoro l'ho già trovato, quello che mi aiuta a non perdermi nelle ricerche alternative a Lui. Ma noi viviamo nel mondo pur non appartenendo al mondo. Un corpo ci è stato dato da custodire, da curare, da santificare.
La dottoressa ieri del reparto di ematologia dell'ospedale, mi ha detto, quasi per consolarmi: " Da oggi lei qui sarà di casa". Li ho visti gli abitanti di quella casa, il V piano, quello dei malati oncologici. In ascensore ogni volta che ne saliva uno nuovo, gli facevamo la domanda di rito"A che piano?".Tutti al V. Il piano più gettonato. Ci siamo chiesti se poi ci davano un premio e c'è uscita una risata. L'unica della giornata.
Il mare di gente in attesa era fuori dell'ascensore, quando siamo sbarcati al piano. Una marea di gente calva, con il cappello, con il foulard, con i capelli sciupati, vestita alla bellemeglio aspettava il suo turno che era annunciato da un grande altoparlante che raggiungeva anche i più piccoli anfratti di quel mondo lunare. Le chiamate sono numerose, nell'arco della giornata, ma c'è un solo distributore di acqua e niente più. Le attese si protraggono dal mattino fino a pomeriggio inoltrato. Non passano il pranzo, perchè non è previsto per il Day Hospital.Questa sarà la mia casa per vedere se ho la malattia di POEMS.
Dimenticavo: lunedì alle 16 ho preso appuntamento con uno psicologo, musicoterapeuta, come mi ha consigliato il mio ortopedico,dopo aver constatato che le sue cure mi hanno fatto effetto e che il fegato è sano. Quindi il problema è psicosomatico.
Ciao Riccardo. Prega perchè non mi perda.
La vita è dura, più dura di quanto potessi minimamente immaginare.

8 commenti:

Gus ha detto...

Lo dico in completa sincerità. Non credo che tu abbia quella malattia.

dagioia ha detto...

Sai Anto ieri sera ho partecipato all'ultimo incontro del mio corso prima delle ferie estive, mentre tornavo ho pensato a te, mi dicevo: sarà a casa, come sarà andata?
Poi ho letto la tua mail, mi ha lasciato alquanto perplessa, sulla presunta diagnosi.
Cioè nel giro di poche ore ti hanno fatto una diagnosi così complessa?

Tu non devi accontentarti di ciò che loro ti dicono,perchè le altre diagnosi era di malattie psicosomatiche.
La dignità di ogni persona ha il diritto di sapere la verità, non qualche probabile verità.

Anto stai serena, sai che sei con me nella mia preghiera di "tribolati", ora per una cosa, ora per un'altra, non ti abbattere per nessun motivo,combatti come sai fare tu, questa è la tua forza.
Ti abbraccio.
Dani
Ci vediamo su skipe?

Riccardo Paracchini ha detto...

Per fortuna sono stato sintetico e non ho parlato di purga.

La medicina ci azzecca al 50%.
La Raffa era andata dalla guardia medica. Le diedero un antibiotico. Quando andò all'ospedale glie lo tolsero perché non andava bene. Idem mia mamma la settimana scorsa.

L'unica cosa è tenersi affrancata all'arma

Riccardo Paracchini ha detto...

L'arma sarebbe il Rosario, come lo chiamava San Pio. La preghiera. Gesù.

Sara ha detto...

Io non sono un Dottore e nemmeno un prete!
Posso solo dire che hai la mia totale, TOTALE comprensione!
Prima di avere diagnosi definitive ho aspettato quasi sette anni!
Ho conosciuto delle persone a Verona con quella presunta patologia, ma sbagliano anche le biopsie!
Mia madre è stata curata 31 anni per grave depressione! Solo dopo anni hanno scoperto che aveva la malattia di behcet! Una malattia rara che ho ereditato anch'io!
Ti auguro ogni bene!
Notte!

Anto ha detto...

Prima di tutto voglio ringraziarvi, carissimi amici, per la premura che avete e l'affetto che mi dimostrate sia qui sul blog, ma anche in altri luoghi virtuali e reali. Di tutti non conosco il numero di telefono, nè l'indirizzo, ma a sostenere la comunione non è la carne ma lo Spirito.
Per quanto riguarda l'argomento in oggetto è la prima volta che scrivo qualcosa di più preciso sulla strada che da 40 anni sto percorrendo. A dire la verità, neanche io credo di avere quello che suppongono, ma quand'anche fosse , non è un problema, perchè non cambierebbe nulla.
La cosa che mi ha destabilizzata è quel" Signora da oggi lei qui sarà di casa". Vale a dire che anche per escludere una malattia ci vuole forza coraggio, pazienza e tanta, tanta preghiera, specie per chi ti accompagna, quando non sei autosufficiente.Grazie ancora di cuore a tutti e Buona domenica, sperando che rinfreschi e vinca l'Italia.

Riccardo Paracchini ha detto...

Ho pensato molto a te oggi con la lettura di Marco 5,21-43

È emozionante vedere e sentire in mezzo alla folla che s'accalca su Gesù, la mano della donna che vuole toccare la sua veste, e Gesù che sente in mezzo a migliaia di mani, di preghiere, di richieste, la fede di quella donna che era considerata dalla legge, una impura. E subito viene guarita. Lei che aveva sofferto per i medici, che aveva speso molti soldi per i medici, quando l'unica medicina era la Chiesa, Gesù. Come se uno facesso un viaggio a Roma e andasse al parlamento invece che dal Papa.

Poi c'è Giairo. Quando tutti gli dicevano di non disturbare Gesù perché ormai la sua bambina era morta, Gesù gli dice di avere fede: «Non temere, soltanto abbi fede!».
Gesù ci dice di avere fede in lui, e non avremo mai paura. Anche davanti alla morte, perché ci dice che la bambina era solamente addormentata.
ciao

Lucia Nadal ha detto...

Io non capisco. Quando mi succede questo: prego. A quanto pare è il momento delle malattie rare. Ada ha scoperto di avere l'hellors Danlos (pensa che non so neppure se si scrive così!)Malattia genetica. Io dovrei essere una portatrice sana. Mia sorella ce l'ha. Idem i suoi quattro figli. La più grave è Rossana che a 44 anni è già in carozzina, con l'invalidità 100%. E il marito la sta lasciando!Che fare se non pregare?!Sì Anto: la vita è dura.
Ma il cuore spera sempre che il domani sia migliore! Buonanotte carissima! Ti telefonerò.